九周岁白血病男孩瘦到30多斤不敢吃饭:老妈作者

作者:社科基金

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浑身插满各种管子的小安睿躺在床上瘦骨嶙峋,这让妈妈心疼不已。“虽说他原来就瘦,可将近50斤的孩子现在只有36斤了,差不多瘦的皮包骨头了。”妈妈抹着眼泪说:“孩子在做骨髓移植的时候就不怎么吃饭了,他总说我瘦一点没关系,我瘦一点,妈妈你就少抽一点血。”

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于子航,12岁,家住吉林省长春市汽车厂五十一街区。2018年6月27日被确诊为急性淋巴细胞白血病。2018年7月9日,开始第一次化疗。体重从120斤瘦到80多斤,头发也掉光了。于子航移植后出现了肠排异,目前在爸妈的陪伴下在河北陆道陪医院持续治疗中。图为2019年3月23日,妈妈帮助在隔离膜里的子航坐起来。

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何光霞是一位残疾的单亲妈妈,11年前丈夫因病逝世,她靠外出打工赚钱,养活一儿一女。两年前,她因意外导致左腿致残,与此同时儿子陈贝文又被确诊为淋巴细胞白血病。她只好靠轮椅和拐杖一边带儿子求医一边四处筹钱,一年半的治疗,身患残疾的她因身体原因多次昏倒在路边,还被路人误认为乞丐。图为病房里,何光霞和儿子在一起。

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浑身插满各种管子的小安睿躺在床上瘦骨嶙峋,这让妈妈心疼不已。“虽说他原来就瘦,可将近50斤的孩子现在只有36斤了,差不多瘦的皮包骨头了。”妈妈抹着眼泪说:“孩子在做骨髓移植的时候就不怎么吃饭了,他总说我瘦一点没关系,我瘦一点,妈妈你就少抽一点血。”现在小安睿经过移植后有严重的肠排,更是瘦的皮包骨头了。妈妈就每天给小安睿熬一点米汤养养胃,但小安睿喝得很少,早上中午十多克,大概有一口的量。

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于子航未生病前,妈妈说他是个爱笑、爱闹、阳光的孩子,喜欢科学,没事爱组装机器人,如今不得不躺在病床上度日。于子航目前移植出现了肠排异,每天大便十多次,大便出血,肚子疼,由于大便次数多,肛门感染,每次大便孩子都疼得受不了。孩子的膀胱炎也很严重,尿血,每次大小便都疼痛难忍。孩子每天被疼痛折磨的蜷缩在床上,一声也不吭。

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何光霞为给儿子治病欠下30多万的巨额外债,好在儿子贝文总算顺利出院。谁知就在她觉得走出阴影开始新生活时,儿子贝文病情复发,急需移植续命,可身患残疾的她再也无法继续独力支撑。图为何光霞回家筹钱。

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有一次于子航受不了病痛的折磨,和妈妈说:“妈妈,我不治了,我真的坚持不下去了,咱们出院回家吧。我不想活了,治疗了这么久也不好,还得治疗到什么时候啊?为什么我的命运这么悲惨,妈妈,我求求你了,你就让我解脱了吧!”听孩子说的这些话妈妈心情悲痛万分。

今年35岁的龙尔春来自江西省萍乡市上栗县赤山乡,有个9岁的儿子和一个2岁的女儿,原本一家人生活平淡幸福,未曾想儿子龙安睿一场突如其来的大病改变了他们原本的生活。2018年7月21日儿子在湘雅医院被确诊为急性髓系白血病M2,为了更好的治疗方案他又带儿子转入河北燕达陆道培医院。他刚想方设法给孩子筹齐了巨额的移植治疗费,好不容易熬过了移植,没想到孩子排异严重,一个肠排花了26万多,孩子生命垂危。

何光霞来自四川省雅安市荥经县大田乡新文村,她嫁进村子时,才知道自己家是全村最穷的:公婆患病生活不能自理,小叔子又是个残疾人。何光霞和丈夫忙里忙外还要照顾公婆。好在夫妻同心,日子虽清苦,却倍感幸福。图为何光霞在病房里照顾儿子。

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妈妈强忍着悲伤鼓励儿子:“儿子,我们不能放弃治疗,爸爸妈妈怎么能眼睁睁地看着你离开我们。哪怕有百分之一的希望,我们也会坚持到最后。既然老天把你给了我们,我和你爸爸就会对你负责到底,绝不放弃你。儿子你也不能轻言放弃,咱们一起努力,加油!战胜病魔。”图为,妈妈孙丽娜为病床上不能活动的子航做下肢运动。

河北燕达陆道培医院位于北京燕郊,这里有来自全国各地的白血病患儿。在河北燕达陆道培医院,小安睿经过了3个疗程的化疗后,医院给小安睿做了骨髓移植手术。“经过5天的预处理,12月8号进仓,30号出仓。”儿子在仓里的每一分每一秒对夫妻俩来说都是煎熬,好在一切都算顺利。

可2008年,他们的生活发生了翻天覆地的变化。何光霞的丈夫因脑瘤医治无效死亡,女儿正上中学,儿子刚满一岁。丈夫去世前,为给他治病,家里唯一的房子也卖了,还欠下巨额外债,无奈之下,何光霞只好外出打工。眼看着债还得差不多了,儿女也随之长大,生活正一天天变好,可没想到的是不幸再次降临。图为何光霞给孩子擦身体。

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移植出现了肠排异后,于子航四肢出现了很多血斑,皮肤干裂,妈妈为其擦拭药水。为了给孩子治病,全家人卖了房,100多万的治疗费已经花费全无。

从孩子做完移植,妈妈就开始提心吊胆的担心着移植后的排异期。儿子出仓当天,爸爸在朋友圈里说:“感恩所有人,龙安睿出仓了,医生安排转入单人间,还得视情况住院观察1个月左右,这个疗程就算结束。移植好以后就是抗排异,抗感染,细胞太活跃会排异,细胞太低容易感染,龙安睿小朋友,这个跷跷板你要踩好了,爸爸妈妈还有很多关心你的人都在为你加油。”

2014年外出打工的何光霞在回出租屋的路上不幸遭遇车祸,左大腿膝盖粉碎性骨折,术后恢复至正常行走,她再次外出打工。可3年后,不幸又一次降临,她因一次意外摔断了左腿,经检查发现是大腿骨断裂。这次意外让她从此成了一个残疾人,只能依靠轮椅和拐杖走路。就在她坐上轮椅的第二个月,即2017年8月,儿子陈贝文因身体突发不适,先后辗转多家医院,最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。图为因为残疾,何光霞爬楼都很艰难。

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虽然做足了心里准备,但爸爸妈妈还是没想到孩子出仓一个星期后就开始了严重的皮排、肝排,“那个时候孩子整个人蜡黄,背部大面积皮肤溃烂。”爸爸提起孩子当时的情况就心疼不已,“可好不容易熬过了皮排又遇上了很严重的肠排。”

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面对着一张一张的医疗费单据,于子航爸妈有些无能为力。妈妈的妹妹为了支援于子航看病,也把自家老家的房子卖了,搬到自己开的小超市里居住。妹夫陪同于子航一家也来到北京打工,帮助赚些医疗费用。

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女儿已远嫁,此时并未完全恢复的何光霞不得不提前出院,靠轮椅一边四处借钱一边带着儿子求医。化疗不到半个月,贝文出现了严重的感染同时伴有脓毒血症,被医院下了病危通知书。何光霞强忍着腿部的疼痛从轮椅上站起来,日夜守护在病床边。她听病友说,河北燕达陆道培医院是最权威的血液病医院,她便赶紧将贝文转到该院接受治疗。图为何光霞正在照顾因病长时间卧床的儿子。

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2019年春节期间,在别人家都是万家灯火团圆的时候,这对夫妻陪在孩子身边却在熬他们最艰难的时间。过年那几天开始,小安睿排异太厉害,药物反应,所有吃下的都在吐。肠道黏膜全部脱落、毛细血管破裂,拉血,一天拉血量达1500毫升。医院也察觉到了孩子排异的严重性,派了医生时刻关注,守着陪了一个星期。

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本来在长春开出租的子航爸爸于洪涛辞去了家里的工作来到河北燕郊。孩子病情稳定时跑跑快车,赚一点生活费用。因为路不熟,很多时候耽误了乘客的时间,于洪涛就少收一半的钱。一次于洪涛开车高血压犯了,差点晕倒在车里,好心的乘客发现后不仅没有责怪,还下车买水买吃的给于洪涛,这些都让于洪涛感恩在心。图为于洪涛骑单车为中介招租,一小时有10元的收入。

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病房里何光霞一手拄着拐杖一手费力地端着盛有水脸盆往病床边走,腿脚不便,照顾孩子很吃力。病床上贝文睡着了,何光霞拄着拐杖来到病房外,寻一僻静处打电话为儿子借治疗费。有多少次因为借不到治疗费,她常躲在深夜里、躲在无人的暗处偷偷哭泣。图为何光霞杵着拐杖打水。

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医生说孩子肠排太严重,说孩子肚子里有炎症。爸爸妈妈感觉孩子挺不过去了,就不吃不睡一天24小时在孩子病床前守着。“备用的尿不湿什么的也都没再去买了,就这样死守着孩子。妈妈怕孩子走,就拿出了手机和他拍合照,一直守着他,陪他说话。”爸爸眼眶湿润的说。后来,终于盼来了转机,熬过了那几天艰难的排异,两次骨穿后,小安睿情况有好转。爸妈也又燃起了希望。“从每天输两个单位血小板到两三天输一个单位的血小板。”爸爸略表欣慰的说。

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最近孩子病情有些不稳定,于洪涛就负责为孩子骑车送饭。每天往返医院和出租屋6趟,几乎就没有了打工的时间。

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经过一个多月的治疗,贝文总算脱离了危险,肺部感染也出现了好转。可偏偏这时,费用却成了问题。何光霞不得不再次向亲朋好友求助,总算勉强凑够了这次化疗的费用。图为贝文在看书。

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爸爸妈妈在河北这边带安睿看病,家里2岁的妹妹从小安睿生病就留给了家里姑姑带。妹妹从出生就很喜欢哥哥,刚住院的时候妹妹经常和哥哥视频。视频里妹妹看见哥哥就要亲上去。“可现在,太长时间没见过,妹妹快不认识哥哥了,甚至妹妹也快不认识爸爸妈妈了。”爸爸无奈的说。

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生病后的于子航性格也发生了一些变化,不爱和人交流了。游戏成了他暂时忘记痛苦的办法。他说,他恨自己还未回报养育之恩,却让爸爸妈妈为了自己负债累累。

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贝文的堂伯见他们实在不易,从老家赶到河北,在医院附近的厂里打零工为贝文挣一些治疗费。然而好景不长,没过多久,贝文的堂伯右手因伤致残,仅有的靠堂伯接济的收入也断了。图为好心的堂伯前来探望贝文。

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爸爸说,病友们常说,移植才是开始,移植有价排异无价,他这次深有体会。小安睿这次肠排已经花了近26万了,还有20多万的自购药。家里的生活也就靠爸爸之前在厂里打工,每个月三四千的工资。为了带安睿治病,爸爸现在也是什么都做不了。(图为妈妈在看小安睿各种检查单和医院的消费单)

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医院的病床旁,堆放着几大箱的药水,这些都是于子航每天都要使用的。

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幸运的是,经过一年半的治疗,贝文的病情得到了控制,终于可以出院了。可谁料,2019年2月,贝文回医院复查,却被医生告知:病情全面复发,只剩下骨髓移植这一条路了。得知这个结果,何光霞欲哭无泪。医生告诉他们,移植前需做放疗,若放疗顺利需花10万左右,而骨髓移植和后续抗排异费用至少还要准备100万。图为贝文的姐姐常常来探望弟弟,给妈妈打下手。

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“孩子这次住院从12月底到现在就一直没有出院,每天一万多两万多的花费,大多都是靠找亲戚朋友们借。出仓前化疗10万一个月,孩子做骨髓移植差不多花了有70多万了。到现在给孩子看病花了大概有120多万了。移植后排异严重,现在经济上感觉撑不下去了。”爸爸无奈的说,“现在已经借了亲戚朋友们50多万了,现在还在严重的肠排期,医生说至少需要两个多月才能看见转机,而这,至少还得五六十万。”

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为了保证于子航的卫生饮食,家人在医院附近租了一套干净的房屋为孩子做饭。已退休的奶奶为了减少子航父母的压力,每天在出租屋里买菜做饭。奶奶是长春市汽车厂退休的工人,每月的退休金都拿出来为孩子治病了,可是后期治疗的费用还是不够。图为奶奶为孙子做的米汤当午餐。

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听着这些数字,何光霞顿时觉得如坠深渊,100万对于她这个负债累累的单亲残疾妈妈来说无疑是个天文数字。从贝文确诊到现在,已花费了65万左右,其中一半都是借来的。又如何凑到100万。无奈之下,何光霞只好又一次求助亲友、邻里乡亲等,勉强凑到了几万块,但也只是杯水车薪。图为何光霞为孩子治疗费发愁。

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(文/图 周波 笑颜)

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每次听说孩子的治病的钱已经耗尽,奶奶就泪流满面,希望好心人能帮助救一救自己唯一的大孙子。图为爸爸于洪涛安慰落泪的老人。

面对病床躺着的儿子,想着死去的丈夫,再想想巨额的治疗费。她泪眼婆娑,有苦难言。她期望为死去的丈夫照顾好儿子,盼着儿子早日康复回到学校,可她如今却无能为力。图为何光霞和儿子贝文相拥哭泣。原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!

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爸爸于洪涛是个坚强的男人,做为家庭支柱的他曾经可以独当一面,维持家庭的正常运转。可是面对巨额的治疗费,他有些力不从心。图为病房外,于洪涛正为救孩子筹款煎熬着。目前孩子移植成功后出现了排异,为了维持下一步的治疗,还需60万的治疗费。

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